AGRUPACIÓN DE PADRES “CORAZONES DEL SUR DE CHUBUT”
El Concejo Deliberante de Rawson avanza en ese sentido con un proyecto que, de la mano de la edil Iris Otero, apunta a adherir a la ley provincial, aplicando el estudio ecográfico entre la semana 18 y 24 para encontrar tempranamente las situaciones. Desde la Agrupación “Corazones del Sur de Chubut”, manifestaron que “estamos golpeando las puertas en distintos municipios para que también adhieran”.
La cardiopatía congénita es uno de los defectos de nacimiento más comunes. Se trata de una anormalidad del corazón que se desarrolla antes del nacimiento cuyos síntomas incluyen frecuencia cardíaca anormal, tono azulado en la piel, inflamación de los tejidos corporales o de los órganos, y dificultad para respirar, para alimentarse y para desarrollarse con normalidad.
En Chubut, un grupo de padres, madres de niños con cardiopatías congénitas y adultos que la padecen, conformaron un equipo de trabajo dedicados a la difusión de esta problemática, al tiempo que actúan de nodo de contención frente a los desafíos que representa atravesar la situación que los acompañará toda la vida.
Política Chubut dialogó con Mirian Saade, integrante de la Agrupación de Padres “Corazones del Sur de Chubut”, quien comentó que la misma nació en 2017 con el propósito de reunir a familias que compartían la problemática.
Unidos bajo un mismo objetivo, comenzaron con la realización de campañas de difusión y concientización acerca de las cardiopatías congénitas, realizando actividades especiales para los días 14 de febrero, día internacional de las cardiopatías congénitas y 29 de septiembre, día mundial del corazón.
“Aprovechamos a hacer actividades y mandar mucha difusión” dijo Saade, quien además comentó que una de las mayores preocupaciones es la falta de diagnóstico durante el embarazo. Y señaló que ello se puede revertir actualmente, con la práctica de una ecofetal para chequear el funcionamiento del corazón.
“Necesitamos que esto se haga viral” dijo en relación a fomentar la realización de ecografías fetales para obtener así un diagnóstico precoz.
Chubut, sin especialistas
Consultada sobre cómo es manejado el tema en la provincia, Saade lamentó que en Chubut “faltan especialistas que sean exclusivamente para cardiopatías. A muchos chicos les cuesta subir de peso o bajar, que es normal como características de las cardiopatías” dijo, y agregó que entre otras cosas “no encontramos una nutricionista que se especialice en eso”.
En cosas simples como el tratamiento de una caries, “tienen que ser derivados a Buenos Aires, porque tienen que trabajar bajo anestesia y acá no hay lugares que trabajen bajo anestesia y con estas condiciones de cardiopatías, y entonces, por una caries, tenemos que ser derivados con nuestros niños”.
Proyecto en el Concejo Deliberante de Rawson
Días pasados, la concejal de Arriba Rawson, Iris Otero, recibió en su despacho del Concejo Deliberante a Camila Mercado junto a Macarena Ramírez y Miriam Saade, integrantes de la Agrupación de Padres “Corazones del Sur-Chubut”, para sumar aportes a su proyecto y dialogar sobre la existencia de la normativa provincial relacionada a las cardiopatías congénitas, y su falta de aplicación.
La concejal explicó que su proyecto apunta a adherir a la ley provincial y avanzar en el estudio ecográfico entre la semana 18 y 24 para encontrar tempranamente las situaciones.
Saade se mostró optimista y dijo que “estamos agradecidos porque nos llamó ella, que estaba interesada en presentar este proyecto y para nosotros, todo suma”.
“Comentamos el desfasaje que hay en cuestiones de derivaciones, en las problemáticas del día a día con la falta de recursos humanos y falta de capacitaciones de los profesionales” detalló.
Existe en la provincia la Ley 669 referida a derechos de las personas con cardiopatías congénitas, que “se enfoca más que nada, en lo que es el diagnóstico precoz” dijo. “Está la ley, pero falta la implementación. Falta que también las familias lo pidan” señaló.
Sobre el proyecto que espera ser aprobado en el Concejo Deliberante de Rawson, Saade destacó que “nosotros creemos que va a ser algo para el bien del futuro de muchos chicos y muchas familias. Es mejorar la calidad de vida de la familia entera”.
Teniendo en cuenta que existen más de 50 tipos de cardiopatías, Saade señaló la importancia del diagnóstico precoz durante el embarazo.
“Esto de saber con tiempo, es organización. Si a una mamá le detectan que viene formándose mal el corazón, una vez en el embarazo, la mamá puede ser trasladada a un hospital de alta complejidad” y programar una cesárea, sabiendo que todo un equipo de profesionales especializados está ya dispuesto para la atención inmediata.
“Se puede vivir con un corazón distinto”
Al momento de transmitir un mensaje a quienes deben afrontar un hijo con cardiopatías congénitas o un adulto que la padece, Saade expresó: “Se puede vivir con un corazón distinto, las cardiopatías están entre nosotros, pero se puede vivir el día a día, aprendiendo”.
Valoró el grupo de contención de otras familias que atraviesan similares condiciones en torno a las diferentes cardiopatías y señaló la importancia de obtener información “para seguir creciendo. Se puede seguir para adelante en todo lo que es el crecimiento y también es lindo contar la historia del otro lado. La experiencia de cada uno hace que el otro también se anime, para seguir ayudando”.
Con el objetivo de seguir sumando adhesiones, Saade comentó que “estamos golpeando las puertas en distintos municipios para que también adhieran a este proyecto de ordenanza, para que tenga mayor alcance a la visibilidad, y le den más importancia en la prensa, porque eso es fundamental” cerró.
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